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VOL 3387

三宝爸爸记得，三个孩子刚出生时都长着双大眼睛，一副聪明机灵的模样。

1岁多时，他们都会主动叫爸爸、妈妈、爷爷、奶奶，还会指认挂画上的图案。

但等到1岁半时，一切都变了。三个孩子不约而同地慢慢不再开口说话，变得脾气暴躁、爱哭闹，到3岁时彻底无语言了。夫妻俩带着三胞胎跑了北京多家医院，最终都被诊断为自闭症——倒退型。

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责任编辑：常福强

“几乎是从天上到地下的打击”，三宝爸爸说，但生活还得继续。无法承受高昂的干预费用，两年前，他们举家“逃离”了北京，回到山东老家。

如今一家五口的生活还好吗？

口述丨三宝爸爸

文丨雷颖

编辑丨雪里红

老三上普小，老大老二准备上特校

现在距离三个孩子出生已经过去了8年，距离2022年12月份我们离开北京也快过去两年了。我们回到了老家山东，三个孩子都在青岛上学、干预。

目前老三的情况最好，上了一年级，在普小随班就读，上午半天在学校上课，下午半天去机构。小学一年级周二、周四下午没课，有课的三天也是上劳动、体育等副科，在老师的建议下，我们继续去机构干预。

老三的成绩不记入班级总分，不会影响班级考核，老师同学对他也都挺好。担心他一开始不适应，孩子妈妈去陪读了几个月，现在老三已经能独自上学了。

一年级的课业比较简单，老三能跟上，在机构也请了老师帮忙补习。不过他平时不爱写作业，有时候期末考试会的题也不写，没有要考高分的意识，被老师批评他还不乐意。

老大老二的语言能力还比较弱，上不了普小。不过老二已经能用语言主动提很多要求了，只是发音还不清晰；老大也会主动提需求，但是认知比老二要差，很多时候提不到点子上。所以俩人上午在家，下午和老三一起去机构干预。

下学期老三上二年级，老大老二我准备送去特校。青岛有一所青岛市中心聋校，现在技术进步，很多聋哑孩子佩戴助听器进普校读书不成问题，生源减少之后，学校去年新开了孤独症班，只要孩子没有严重行为问题，生活能基本自理，都能被接收。

孩子们目前在机构干预的时间比在北京时更多，所以我和妈妈不再进行密集的居家干预了，课余时间就陪他们玩。

一家人在海边

老三喜欢画画，妈妈给他买了很多画笔，马克笔、水彩笔、油画棒各种各样的都有，陪他在家涂鸦。老三画得越来越好，妈妈还开玩笑说，以后要是不送他去画画，都对不起这么多画笔。老二老三之前规则意识不足，给他们买的很多玩具都不会玩，现在基本上都学会了。

没课的时候，我和妈妈就带三宝去户外，家后面有个小公园，我们去骑自行车、散步，或者去海边玩水，体验赶海的乐趣。我们还在崂山景区办了年卡，每隔两周就去爬爬山。

离开北京的第一年，还有种漂泊他乡的感觉。

好在孩子正在一点点变好，我们对环境逐渐熟悉，慢慢有了归属感，现在算是真正在青岛安定下来了。

开支少了，心态更放松了

我大学毕业后就到北京工作，曾以为会在这个城市一直生活下去。打拼了十五年，结了婚，小两口也终于在郊区买了房，没想到因为孩子，最终还是“逃离”了，因为经济压力实在太大了。

自闭症康复是个烧钱的无底洞，我们没有北京户口，全部都要自费。大城市资源竞争厉害，康复机构的成本大，康复费用也水涨船高。

那时我到手工资有两万多，孩子妈妈做兼职补贴家用，家里收入水平在北京也算中等往上，即便如此，仍然负担不起三个孩子的干预费用。

康复机构给了团购打折价，一节个训课最低也要150元，三个孩子每天仅仅干预半天，一个月也要花三万多，再加上5000多的房贷，就算一家人不吃不喝，在北京也混不下去，只能吃老本。

于是我和孩子妈妈商量，回老家。妈妈一开始舍不得大城市的康复资源，但也只有无奈和妥协。我倒没什么负担，在北京的工作压力大、节奏飞快，实在是跑不动了。

好在随着信息日益发达，小城市有了更多的康复资源，而且价格相对较低。孩子妈妈娘家是威海的，我是潍坊的，青岛正好在中间，了解到那里老牌的康复机构多，我们决定去青岛。

在青岛

来到青岛先是落实孩子户口。我们提前咨询了派出所户籍单位，被告知直接到青岛迁入户口就行，不需要回原籍迁出，于是一上午的功夫就敲定了。然后就根据户口所在地残联要求，去医院做鉴定、录信息，第二天也搞定了。

最费时的是考察机构，我们中途换过一次，现在三宝在残联定点的机构干预，外加一些额外个训课，报销下来三个孩子一个月一万多，开支少了不少，干预课时反而增加了，老师也很认真负责。

在北京时，孩子妈妈在照顾家庭的间隙兼职工作，到青岛后，她要接送老三上下课、陪读，安排三宝在机构上不同的小组课、个训课，事情比较琐碎，只能辞职。家里日常生活也是她在打点，孩子们的饮食单一，她每天都变着花样做好吃的，报销、申请补贴、提交材料等也都是她在操心。

我目前则是干点零活儿，继续给之前的公司做技术顾问，有一些项目资源，收入很不稳定。但即便两口子都不上班，还是比在北京边上班边干预要轻松，至少不会入不敷出。

在北京生活了那么久，好多标志性景点都没去过，直到离开前的最后几天，我们才带孩子去了趟故宫。

像我们这样的家庭，经历过之后，能看开一点是很重要的。大城市的繁华终究是过眼云烟，我们不过是城市里的一粒沙——买不起市中心的房子，只能住在城市边缘，每天通勤一两个甚至两三个小时去打工，还经常辛辛苦苦四处出差。

如今孩子这样，大城市的教育资源也没啥意义了，不如去小城市，让心态放轻松一些。

作为海滨城市，青岛的气候好、风景好，生活节奏没那么快，离父母家也只要两个小时。多一些时间陪伴家人，我觉得这是现在生活里更重要的事。

三宝在崂山

差点做了肠道菌群移植

拥有三胞胎本是件很幸运的事，结果遇到自闭症，回忆起当年，简直是从天上到地下的打击。

三个孩子在一岁半前都发育正常，当时会主动叫人，挂画上的图案都能指认，但突然间都不说话、不应名了，直到三四岁才重新开始有语言。

三宝小时候

除了去机构干预，孩子确诊后，我们各种方法都尝试过，中医推拿按摩、针灸、食疗，甚至差点去做肠道菌群移植，爷爷奶奶还去拜过菩萨、求过大仙。

孩子不会说话以后，听一个医生说，做针灸有效果，我们也带孩子去试。扎针之后孩子会伸舌头了，医生说这就是针灸的功效。但我感觉没太大关系，只是医生刚好在场时他伸了一下，于是扎了三次之后就放弃了。

三宝小时候

一年半前，还有一家三甲医院联系过我，他们有个肠道菌群移植的科研项目，可以免费给孩子做基因检测，确认如果不是基因导致的自闭症，就可以做肠道菌群移植。但最终我们没有做成，因为移植的方式是吃胶囊，三宝吞咽不下去。

各种方法最终都没能进行下去，很难说效果究竟如何，我的原则是，只要没坏处，都可以同步尝试，但不管进行什么调理，科学干预肯定不能断。我还买了书籍、课程，自学ABA，也买了感统用具，帮三宝练习攀爬、翻滚、拍球，锻炼身体。

接纳孩子，从不藏着掖着

孩子妈妈曾说：“如果早知道孩子是这个情况，我们宁可丁克”，我更看得开些，或许正因为他们是三胞胎，觉得很难得很珍贵。

自闭症不像重大恶性疾病，比如肿瘤、白血病，病情恶化快，我形容是属于“温水煮青蛙”，或者用我们家乡的老话说是“软刀子杀人”。不是一刀来个痛快，而是慢慢受折磨，直到发现自己无能为力。现在我们基本上已经习惯了，毕竟生活总要继续。

身边还是好心人多，之前的领导包容支持，我还曾在公司组织过一次自闭症知识普及讲座。家里人也很积极，劲往一处使，心态就不会特别崩。如果夫妻双方有一个人放弃了，家庭氛围不好，孩子的状态肯定也不会太好，哪怕听不懂父母在说什么，但他能感知到。

对于三宝的未来，我和孩子妈妈还没有太多想法，有时候计划不如变化快，现在期待老三自然发育能跟上正常小孩的进度，老大老二以后能上个技校，学门手艺，独立生活也就够了。我相信生活会越来越好的，这不是自我安慰，比如之前担心老三无法进普小，现在不也实现了吗？

我也从不怕让别人知道孩子的情况，如果老是藏着掖着，那说明内心还没有真正接纳孩子。我觉得我三个孩子都很帅、很可爱，只是他们遇到了这样一种疾病，在生活中其实每个人都会生病。

做为星宝家长，只有放松心态、积极面对才是最好的选择，希望大家都能迈过心坎股票杠杆多少钱，轻舟漂过万重山。